Ağır ve Çoklu Yetersizliği (AÇYE) Olan Çocuk Annelerinin Yaşadıkları Sorunların ve Sorunlarla Baş Etme Yöntemlerinin Belirlenmesi

Individuals with severe and multiple disabilities (SMD) continuously need help and support from their family
members due to havingthe limited abilities in demonstrating the skills to live independently. The biggest
responsibility for meeting their needs belongsto their parents. In this process, identifying the problems experienced
by parents, especially mothers who are the primary caregivers spending most of their time with their children
would contribute to arrangement of the services provided for them. This study is intended to determine the
problems experienced by the mothers of children with SMD and to identifythe means to cope with these problems.
The research is designed in a phenomenological model based on qualitative research method. The data were
collected through semi-structured interview technique. Five mothers of children with SMD were interviewed and
the data were analyzed via descriptive analysis. According to the results of the research, mothers were experiencing
problems related to diagnosis of the child, education, health, transportation, environment and family relations,
financial difficulties, and future concerns. It was also identified that mothers felt lonely and weak and had very
limited means in coping with theproblems they experinced.

Ağır ve çoklu yetersizliği (AÇYE) olan bireyler, bağımsız yaşam becerilerindeki sınırlılıklar nedeniyle aile
üyelerinden yardım ve destek almaya gereksinim duymaktadırlar. Söz konusu gereksinimlerinin karşılanmasında
da en büyük sorumluluk ebeveynlerine düşmektedir. Busüreçte zamanlarının büyük bir kısmını çocuklarıyla
birlikte geçiren ebeveynlerin, özellikle birincil bakıcı durumunda olan annelerin, yaşamış oldukları sorunları
belirlemek, AÇYE olan bireylere yönelik verilecek hizmetlerin düzenlenmesine katkı sağlayacaktır. Bu çalışmada,
AÇYE olan çocuk annelerinin yaşamış oldukları sorunların ve bu sorunlarla baş etme yöntemlerinin belirlenmesi
amaçlanmıştır. Araştırma nitel araştırma yöntemi esas alınarak olgu bilim modelinde desenlenmiştir. Araştırmanın
verileri yarı-yapılandırılmış görüşme tekniği ile toplanmıştır. AÇYE olan çocuğa sahip beş anneyle yapılan
görüşmelerle elde edilen veriler, betimsel analiz yoluyla analiz edilmiştir. Araştırma sonuçlarına göre annelerin
tanılama sonrasında eğitim, sağlık, ulaşım, çevre ve aile ilişkileri, maddi zorluklar ve gelecek kaygısı konularında
sorunlar yaşadıkları görülmüştür. Bu sorunlarla baş etmede kendilerini yalnız ve güçsüz hisseden annelerin
sorunlarla baş etme yöntemlerinin oldukça sınırlı olduğu belirlenmiştir.